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El viaje en bicicleta de Man’s BC-Quebec tiene como objetivo crear conciencia sobre las barreras del tratamiento para la condición rara de la columna

El viaje en bicicleta de Man’s BC-Quebec tiene como objetivo crear conciencia sobre las barreras del tratamiento para la condición rara de la columna
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Los defensores que viven con una condición degenerativa rara están prestando su apoyo a un abuelo que emprendió un viaje en bicicleta de dos meses desde BC a Quebec para crear conciencia sobre la cobertura de tratamiento inconsistente.

Bernard McNeil, de 66 años, había llegado a Kamloops, BC, el viernes por la noche, después de varios días de andar en bicicleta bajo un calor extenuante desde que salió de New Westminster el domingo, incluido el viaje a través de Lytton, BC, cuando las temperaturas subieron a 37 C a mitad de semana, bromeando. en Facebook, «había subestimado el calor en el ‘punto más caliente de Canadá'».

McNeil está dedicando su viaje de New Westminster a Montreal a su nieto Malik, de nueve años, que tiene atrofia muscular espinal (SMA).

La rara afección puede dañar gravemente los nervios, debilitar los músculos y dificultar la deglución e incluso la respiración.

Pero BC, como la mayoría de las demás provincias, restringe las edades de quién puede obtener medicamentos, que pueden costar hasta $750,000 al año por paciente.

Antes de partir el domingo, McNeil dijo que su viaje por Canadá es una forma de abogar por una mejor cobertura y recaudar fondos para más investigación.

«Cada viaje que hago en mi bicicleta, pienso en él», dijo sobre Malik, que tenía tres meses cuando le diagnosticaron AME. No se esperaba que viviera más allá de los dos años, pero lo ha hecho gracias a nuevos medicamentos.

Pero a pesar de que ahora hay varios tratamientos disponibles para la AME, la cobertura es inconsistente entre las provincias e incluye límites de edad que han frustrado durante mucho tiempo a las personas con la afección.

«La parte más frustrante de la enfermedad… son las pautas y limitaciones arbitrarias que se han establecido en estos tratamientos», dijo Taylor Danielson, de Langley, BC, quien habló en la despedida de McNeil el domingo.

Un hombre de 28 años sonríe y está junto al mar en New Westminster, BC, en su silla de ruedas eléctrica.
Taylor Danielson, de 28 años, en un evento el domingo en New Westminster, BC, que marcó el inicio del viaje en bicicleta de dos meses de Bernard McNeil a Quebec. Danielson ha tenido atrofia muscular espinal, una condición degenerativa que puede dañar severamente los nervios y debilitar los músculos, desde que era un bebé. (Janella Hamilton/CBC)

«Cada día me debilito más y descubro que mi condición está progresando de una manera que es menos estable a medida que envejezco».

Ahora con 28 años, Danielson, quien dijo que le diagnosticaron AME cuando era un bebé, ya no cumple con el límite de edad de 25 años de BC para la costosa cobertura médica de la afección.

Junto con otros defensores, dice que es hora de que todas las provincias cubran por completo los tratamientos para personas de todas las edades con la afección.

Cobertura en BC

Las personas con AME, una afección hereditaria, no producen una proteína que necesitan las células nerviosas de la médula espinal.

Es una de las principales causas de muertes relacionadas con la genética de bebés y niños pequeños, y el año pasado BC dijo que ampliar la detección de recién nacidos en la provincia para SMA.

También el año pasado, la provincia amplió la cobertura disponible para un medicamento para tratar la afección, a un costo de hasta $354,000 para algunos pacientes al año, bajo el programa de Medicamentos Costosos para Enfermedades Raras (EDRD, por sus siglas en inglés) de BC.

Pero todavía solo está disponible para pacientes de hasta 25 años.

Los criterios sobre quién puede acceder a los medicamentos costosos se basan en el asesoramiento del Consejo de Beneficios de Medicamentos de la provincia y la agencia de asesoramiento sobre medicamentos del gobierno federal, dijo un portavoz del Ministerio de Salud a CBC News.

El ministerio dijo que considera factores como la efectividad de los medicamentos, su costo y si existe una «necesidad insatisfecha» de ellos.

«El ministerio reconoce los desafíos que experimentan las personas con AME y la importancia del acceso a tratamientos innovadores y efectivos», escribió el portavoz en un comunicado enviado por correo electrónico.

En 2019, el gobierno de BC anunció que estaba ampliando la cobertura para algunas personas con AME por otro medicamento que dijo cuesta más de $700,000 por paciente en el primer año de tratamiento, y la mitad anualmente después.

La cobertura para ese medicamento es solo para menores de 12 años.

La provincia dice que, bajo el programa EDRD, algunos medicamentos y pacientes «pueden ser elegibles para la cobertura caso por caso, como último recurso».

Quebec es la única provincia que hace que esos medicamentos para la AME estén disponibles para todas las edades, según una organización sin fines de lucro que aboga por una mejor financiación para el tratamiento.

El viaje en bicicleta de McNeil, que sus seguidores siguen en vivo en un mapa de seguimiento de entrenamientoestá ayudando a recaudar fondos para la organización sin fines de lucro de defensa Cure SMA Canada.

«Todos los países del G7 en el mundo tienen acceso a estos tratamientos», dijo a CBC News Susi Vander Wyk, de la organización. «Pero Canadá no lo hace para todos los pacientes, aunque la enfermedad es la misma para todos los tipos y todas las edades».

McNeil espera recaudar $20,000 durante su viaje de dos meses al área de Montreal, donde vive.



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